La fundación sonríe SURF1 es una organización sin fines de lucro creada por los padres, familiares y amigos de Atilio y Benito, dos hermanos de 10 y 7 años de edad, diagnosticados con el Síndrome De Leigh SURF1.
Hoy conversamos con Jorgelina Barral, mamá de Atilio y Benito quien nos contó sobre esta enfermedad genética poco frecuente y las actividades previstas para recaudar fondos que ayudarán a conseguir un ensayo clínico que es la esperanza de muchas familias.
“Esta enfermedad genética, es una enfermedad mitocondrial que afecta al cerebro, desde el nacimiento hasta los 6 años y es bastante destructiva. Es una enfermedad neurodegenerativa”, explicó Jorgelina. Hoy esta condición no tiene cura, y afecta el desarrollo natural de niños, que si logran algunos avances como caminar, por ejemplo, luego lo van perdiendo.
Si bien hay varios hospitales tanto públicos como privados que tienen equipos especializados para tratar este síndrome, y hay más información que hace algunos años, aún en la actualidad no existe una cura, aunque existen tratamientos, estos son principalmente para aliviar los síntomas y mejorar la calidad de vida.
Desde la fundación Sonríe vienen trabajando para recaudar fondos para un ensayo clínico: “con muchos papas del mundo, tenemos la primera oportunidad para un ensayo clínico, está abierta la investigación desde 2018 y estamos luchando por este tratamiento. Queremos recaudar 50 mil dólares en este tratamiento, que sería el primer tratamiento para esta enfermedad”, contó Jorgelina Barral.
Para esto el 11 de octubre se organizó un evento benéfico. Se trata de una cena solidaria que se realizará en el salón Larrosa de Roque Pérez, “con el objetivo primero de invitarlos a todos a que nos conozcan, el 15 de septiembre salen a la venta las entradas”, dijo. “También invitar a empresas y a marcas a ser sponsor para poder alcanzar este objetivo”.
Las entradas sociales valen $150.000 y también se pueden donar premios o ser sponsor o donar lo que quieran. Para más información se puede visitar la página: https://fundacionsonrie.org.ar/ o en el instagram @sonríe_sur1 _fundacion
“Queremos llegar al objetivo porque es una esperanza para un montón de familias este ensayo clínico», expresó Jorgelina.