La Fundación de la Hemofilia está al borde del cierre luego de que el Gobierno decidiera eliminar un subsidio que sostenía hasta el 70% de su financiamiento.
La medida amenaza con desmantelar la única institución del país que atiende a más de 4800 pacientes con hemofilia y que es un centro de referencia mundial hace más de 80 años en el tratamiento de un trastorno poco común y sin cura. “No vemos futuro”, advierten desde adentro de la organización. Sin recursos, estiman que en menos de tres meses no podrán pagarle a su equipo médico, considerado entre los mejores del mundo
“Queremos reestructurarnos para sobrevivir, pero, al ser tan abrupto el cambio, es imposible”, explicó el vicepresidente de la Fundación, Lucas Figola, que también es paciente.
La institución cumplió 80 años en 2024 y se corona como una de las mejores a nivel mundial. Tanto en la región como el resto del mundo, se acercan cientos de profesionales para obtener capacitaciones sobre este trastorno que se investiga sin descanso.
Cuenta con una clínica, un laboratorio y atención que va desde la kinesiología hasta la odontología -como la mayoría de los dentistas no atienden hemofílicos por los riesgos de hemorragia que conlleva, el trabajo de la fundación es fundamental. Todo acompañado, además, por un cuerpo de voluntarios, muchos de ellos hemofílicos, que intentan ayudar a quienes sufren la misma condición.
“La fundación es vital. Es todo. Hay una comunidad que se forma ahí”, expresó Santiago, de 37 años, paciente de hemofilia.
Fuente: lanacion.com.ar